640 تونسيا يعانون من مرض الهيموفيليا

و''الهيموفيليا''، مرض وراثي ناتج عن نقص أحد عوامل التجلّط في الدم، حيث لا يتخثّر دم الشخص المصاب به بشكل طبيعي، ما يجعل المريض ينزف لمدة طويلة من الزمن.

وتعود أسباب هذا المرض إلى حدوث اضطرابات في الجينات المسؤولة عن صنع عمليات التخثّر في الدم، سواء كان الاضطراب في الجينات الوراثية من أحد الوالدين، أو بسبب حدوث طفرات جينية أثناء تكوين عمليات تخثّر الدم لدى الطفل.

ومن بين أعراض هذا المرض، حدوث نزيف في أيّ جزء من أجزاء الجسم خاصة في العضلات والمفاصل.

وفسّر الرايس للحضور أنّ النزيف يمكن أن يكون خارجيّا، خصوصا عند حكّ الجلد بشيء معيّن، كما يمكن أن يكون داخليّا، كنزيف الأمعاء أو النزيف الدماغي أو نزيف العضلات أو المفاصل.

ومن بين أهم التحدّيات التي تواجهها الجمعية ،وفق الرايس، إحصاء عدد المرضى الذين تمّ تشخيصهم بأمراض اضطرابات التخثّر في الدم، وجمع المعلومات المتعلقة بكل منطقة لتعزيز فهم شامل للوضع، وإنشاء سجل وطني مخصّص لمرضى''الهيموفيليا''، وجميع اضطرابات التخثّر الأخرى لتسهيل البحث والتدخّل الطبي، فضلا عن تطوير بروتوكول رعاية متكاملة للمرضى، لضمان تقديم أفضل الخدمات الصحية الممكنة

وتأسّست الجمعية التونسية لمرض الهيموفيليا عام 1984، وهي تهدف إلى الدفاع عن مرضى الهيموفيليا في تونس، وتقديم الرعاية الصحية اللازمة والتوعية به وبطرق العلاج المتاحة.

وبدورها، أبرزت رئيسة قسم أمراض الدم والمسؤولة عن قسم مرض “الهيموفيليا” بتونس ونائب رئيس الاتحاد العالمي للهيموفيليا، مختصة بالجمعيات، آمنة قويدر، أنّه رغم الجهود المبذولة من أجل الحصول على العلاج المناسب والوقاية من هذا المرض الوراثي منذ عشرات السنين، ومختلف التطورات التي تشهدها الأدوية المخصصة للتخفيف من حدة المرض، إلّا أنّ عدد المصابين ما فتئ يرتفع في العالم من سنة إلى أخرى.

ودعت قويدر جميع أولياء المصابين بمرض “الهيموفيليا” إلى مزيد التعريف بهذا المرض واتّباع مختلف الوسائل العلاجية المتاحة للتخفيف من حدّة المرض، الذي كان يؤدي في خمسينيات القرن الماضي إلى الوفاة.