La 14ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, aura lieu le 28 février 2021.
Organisée le dernier jour du mois de février de chaque année, dans près de 90 pays, cet événement vise à sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne.
600 mille Tunisiens souffrent des maladies rares
Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées, font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.
Une personne sur 20 est concernée par les maladies rares. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses.
En Tunisie, il existe plus de 400 maladies rares et environ 600 mille Tunisiens, soit une personne sur vingt serait atteinte d’une maladie rare, dont 85 % sont d’origine génétique
Le problème c’est que le manque d’informations sur ces maladies est réel dans notre pays aussi bien pour les patients que pour les professionnels et décideurs de santé. Cela a pour conséquence un retard important et préjudiciable au niveau de l’identification de la pathologie. Cette situation est aggravée par un accès difficile aux traitements dû à une absence de prise en charge et à un manque de structures adaptées
C’est pour cela que la célébration de la Journée Internationale des maladies rares est une opportunité de rappeler que la vie est un parcours de santé difficile pour les personnes souffrant de pathologies
Des actions sont dans ce cadre nécessaires pour une meilleure prise en charge des malades dont notamment :
-Renforcer l’information à destination des professionnels de santé sur les maladies rares.
- Améliorer les outils de diagnostic
- Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières
entre chercheurs publics et privés, mutualisation des registres/bases de données, déploiement d’études
cliniques…
- Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge
- Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public
